安媽口中的「貴人」之一,正是脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)轄下恩慈醫療計劃(MMM)。MMM的醫療總監及兒童呼吸科專科醫生吳國強表示,該計劃於疫情期間開展,為倚賴呼吸機維生的脊髓肌肉萎縮症及其他罕見病患者提供支援,三年來已服務22名有需要的病童。計劃協助患者及家人在家中處理醫療問題外,還可減少病人因病情惡化而入院,達至病人、照顧者及公營醫療體系三贏局面。
服務團隊由20多名註冊護士及技術人員組成,混合家居護理及視像會診,讓病人安坐家中也可接受醫院一樣的服務。「有一個小朋友三個月內兩次因肺炎入院,經檢查後得知,原來是家中呼吸機欠清潔,令病菌不斷循環。」吳國強指團隊首先會探訪患者,了解其問題及提供協助,而團隊會帶備監察儀器和評估設備,以進行過夜的二氧化碳總量、血氧和睡眠測試。
吳國強指團隊會帶同測試結果與醫生開會,醫生會通過視像通話為照顧者提供建議,並直接回答問題。在落實執行治療方案後,團隊會跟進患者情況,提供額外協助。「在家治療,可以早些得悉病人的問題,及早治療,減少病人入院的機會,病人亦不會被人說『霸住』床位。」
心理輔導 關注照顧者情緒
吳國強提到,該計劃四月一日進入第二階段,除提供家居治療,還因應病人出現緊急的情況,提供熱線應診。該計劃更關注照顧者的情緒,會提供心理輔導、工作坊和夥伴服務,讓他們感覺自己並非「單打獨鬥」。他指出,MMM多年來都是得到有心人士捐助才得以運作,他認為計劃值得推廣,希望能納入政府恆常資助的項目,讓更多人受惠。
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